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今天是世界自闭症日,100多年来,人们对它的认识有何变化?

《不同的音调》从历史、科学和人文角度全方位地讨论了自闭症领域,但又充满个人化的细节,令人深受触动。作者有着更大的野心,他们用迷人的笔触展现了这场围绕着心智与行为之谜、父母与子女关系的社会运动。——沃尔特·艾萨克森 《乔布斯传》作者

作者简介:

约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)的新闻主播,曾任 ABC 首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overseas Press Club Award)。

凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)与《晚间报道》的制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。她曾获得艾美奖提名,并因参与制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个最负盛名的奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。

书籍摘录:

男人们也不禁潸然泪下。不论是身处包厢之内,还是端坐乐队席间,剧场中的众人无一不泪如泉涌。主持人乔恩· 斯图尔特(Jon Stewart) 正斜倚在舞台一侧,用手背拭去两颊的泪水。本该退至幕后的斯图尔特此时也加入了起立鼓掌的观众之列,令这一刻成为永恒——聚光灯下的孩子们与歌手刚为大家献上了精彩绝伦的二重唱,人们则回以令人泪流与雀跃的欢呼声。

到 2012 年,由罗伯特· 斯密戈尔(Robert Smigel)与其妻米歇尔(Michelle)创办的“公益明星之夜”已成为一项定期在纽约举办的活动。每隔一年半,自闭症患者们便能享受一次这样的福利。斯密戈尔夫妇是斯图尔特的密友,不过更重要的是,他们的儿子丹尼尔患有程度最为严重的自闭症。意识到自己永远也无法让年幼的丹尼尔开口说话,或改变大部分会让他永远无法独立生活的因素后,他们找到了可以出一分力的事情。罗伯特是《星期六夜现场》(Saturday Night Live)的编剧与演出嘉宾,在喜剧界中人脉颇广,而米歇尔具有很强的组织能力,并擅长感染他人。

他们在 2003 年邀请自己的朋友参加了“公益明星之夜”的首演并筹集到近百万美金,用以资助各类旨在帮助像丹尼尔这样的自闭症患者融入正常生活的项目。截至 2012 年,募捐金额已经达到 8 位数,全美明星均为能够受邀参加而感到荣幸。众多大牌明星都曾登上“公益明星之夜”的舞台,其中包括演员乔治· 克鲁尼(George Clooney)、蒂娜· 菲(Tina Fey)、汤姆· 汉克斯(Tom Hanks)、克里斯· 洛克(Chris Rock)与歌手凯蒂· 佩里(Katy Perry)等。

凯蒂· 佩里在 2012 年 10 月那场演出中的合唱将观众们感动得热泪盈眶。《烟火》是她最热门的单曲之一。然而,真正使众人情感迸发的却是用钢琴为佩里伴奏并与她合唱的 11 岁女孩。虽然乔迪· 迪皮扎未满两周岁时便被确诊患有自闭症,但她很早便显露出了音乐天赋。她坚持不懈地练习钢琴,并视凯蒂· 佩里为偶像。乔迪坐在一架巨大的立式钢琴前放声歌唱,眼睛始终盯着琴键上方的某处。佩里就站在她的对面。尽管在整个演出过程中,乔迪从未抬起过头,但是所有观众都留意到,当掌声首次在歌曲间奏中响起时,她的脸上露出了淡淡的笑容。演唱结束后,乔迪起身,张开双臂,动作笨拙地久久搂住佩里。在场的人全都知道,那是一位自闭症患儿借以表达她在那一刻所感受到的莫大快乐的方式。这一幕令所有人动容。站在侧厅内的斯密戈尔夫妇知道,他们刚刚协助她创造的这一刻是这个舞台上最具生命力的一幕。他们的判断完全正确。截至 2015 年,已有 900 多万人在线观看了迪皮扎与佩里的合唱。

若是在二三十年前,百老汇灯塔剧院中上演的这一幕定会被认作惊世骇俗之举。那时,自闭症依旧被笼罩在羞耻、神秘与无知的阴影之下——被聚光灯、豪车与狗仔队包围的电影明星们对此唯恐避之不及。事实上,直到第二次世界大战结束后,自闭症的存在才刚刚得到确认。一旦被贴上自闭症的标签,患儿及其家人就必须面对世人的无知与偏见。他们被公立学校拒之门外,精神病院是他们唯一的归宿,许多人往往在那里终老一生。人们常将自闭症归咎于患儿的父母,尤其是母亲。鲜少有人对自闭症进行研究,也几乎无人反驳这些观点。多数人甚至完全没有听说过这种病,公众几乎不认识“自闭症”这个单词。他们有时甚至会祝贺患儿的父母,他们家中有一位“极具艺术天赋”的孩子,这简直就是一种辛辣的讽刺。

从被社会孤立并几乎完全被误解,到如今明星们蜂拥至百老汇的剧院讨论自闭症并为此筹集到数百万美元,本书记录了针对自闭症的文化态度发生深刻转变的过程及其原因。这是一个由各类资料——父母与医生的回忆录、早已尘封的学术论文及纪录片、剪报、存档文件以及针对 200 多位自闭症患者、研究人员和患儿父母的采访记录编织而成的故事。最终呈现在读者面前的这份记录体现了不断变化的众多角色所付出的心血与汗水、他们具有的顽强精神以及进行过的抗争。这些人怀抱着改变世界的理想,在经过三四代人的努力之后,终于将自闭症这种曾经几乎不为人知晓的疾病转变为当今最富争议、讨论最为激烈的诊断结果。

这个结果是数千人共同努力的结晶:医生与社工、教育工作者与律师、研究人员与作家。最近,自闭症患者也开始为自己代言,扮演起更为活跃的角色。然而,患儿父母的身影自始至终在这一过程中发挥着关键性作用:他们永远支持自己的孩子,虽然有时会受到绝望或愤怒的影响,但爱是他们心中永远的动力。父母们的两大主要目标——查明孩子患上自闭症的原因并帮助他们摆脱疾病的困扰——依旧未能实现。不过,最近有些父母开始质疑这些目标本身是否具有价值。无论如何,他们走过的道路以及经历过的高潮和低谷构成了本书的血与肉。

其实,不同的音调是由许多发生在各大洲、彼此在时间上交叠且相互关联的故事构成的。这既向作者提出了巨大的挑战,也增加了读者的阅读难度。不同的想法相互交融,故事主角相互客串,整个故事情节在不同地点以不同的速度展开。不过,这就是事情真实的模样。这样一来,不同的音调就像极了自闭症本身。两者都向一切平铺直叙的简单叙事提出了挑战。

然而,尽管故事的发展曲曲折折、兜兜转转,但它无疑依旧在向前迈步。可以说,随着时光的流逝,在父母与活动家的努力下——由于篇幅所限,本书未能将他们的贡献一一列明——公众对自闭症患者的态度已经变得越来越宽容与友善。残忍虐待与疏于照管曾是自闭症历史上的标志性特征,但现在这些行为似乎已经成为过往云烟。一种新的推动力已日益扎根,这种观念认为,那些有别于我们的人也是我们当中的一分子,我们将支持他们充分参与社会活动。当然,这一切尚在进行之中,但是眼下,它已将我们所有人都变成了故事中的一员。

约翰·唐文,来自:作者 twitter

第一部分第一章 唐纳德(节选)

1935 年,五朵加拿大姐妹花取代尼亚加拉大瀑布,成为游客们最为关注的加拿大标志。当年,为了凑热闹去瞧一瞧这五胞胎,每天都有 6000 多名游客沿着 11 号公路深入安大略省北部。彼时,按照安大略省政府的要求,五姐妹刚刚脱离农民父母的监护,被送进一家仓促建成并距农舍不远的“医院”进行抚养。那里修有室内卫生间,供了电,政府还聘请了一位专职医生与两位全职护士照顾她们,为她们提供“科学”的成长环境。

每天,女孩们都会被带往绿草茵茵的户外“游乐区”三次。几米开外,一群游客正等候她们的到来。他们会挤进一条覆有篷顶并安装了单向屏的特制观察拱廊。这样,女孩们便只闻喧闹,不见其人了。每当她们出现,游客中便会无一例外地响起一阵直冲天际的热情的唏嘘,继而转变为轻声细语、尖声叫喊以及人们在见到史上首次存活下来的同卵五胞胎时会报以的稀稀落落的掌声。去年 5 月的一天晚上,她们初临人世,大家都以为她们很快便会夭折。

由于在遗传领域极其罕见,异乎寻常的迪翁五胞胎在那一代人心中留下了不可磨灭的印象。她们拥有完全一致的染色体,代表了人类无与伦比的适应力。她们是当时世界上最著名的儿童。未来的英国女王会去拜访她们。美国演员梅·韦斯特(May West)、克拉克·盖博(Clark Gable)以及贝蒂·戴维斯(Bette Davis)也全都专程北上来此。阿梅莉亚·埃尔哈特(Amelia Earhart)在踏上最后一次飞行之旅的 6 周前也曾来过这里,就更不用提成千上万来此度假的普通家庭了。

没有人能将视线从她们身上移开,但是显然,也没有人觉得这种怪诞甚至残忍的安排有何不妥——她们被迫与父母分离并被隔绝在了其他孩子的生活之外。政府将她们圈禁在这里整整 9 年,其间只允许她们离开过 3 次。原本经济萧条的安大略省利用这种随机出现的新奇的生物学现象来创造旅游收入,带动了全省的经济发展。据估计,在这 9 年间,安大略省通过公开展览这些被称为“昆特兰”(Quintland)的女孩,新增了 1.1 亿美元的政府收入。

五胞胎的家庭也分得了一些财富。到了第二次世界大战中期,五胞胎的父亲通过起诉成功夺回了抚养权。终于一家团聚的时候,他已经拥有了一辆凯迪拉克。通过电影片约、独家采访与一系列广告代言,财富滚滚而来。五胞胎的面孔几乎占据了所有美国家庭的厨房——她们的形象出现在了日历、玉米糖浆瓶以及桂格燕麦片的包装盒上。在接下来的几年中,但凡逢年过节——平安夜、万圣夜、母亲节,报纸和杂志上就必定会出现关于迪翁五胞胎的最新消息。

对一个住在密西西比州的福雷斯特(Forest)、名叫唐纳德的小男孩而言,五胞胎具有别样的意义,这一点也不奇怪。与五胞胎所在的柯贝伊一样,福雷斯特也是一个偏远的小镇。尽管只比她们大了 8 个月,唐纳德却已经能够记住她们的名字了:艾米丽、塞西尔、玛利亚、伊冯娜与安妮特。

不过,在唐纳德的眼里,这些并不是女孩的名字,而是瓶中颜料的色彩。 “安妮特可以和塞西尔混合成紫色。”他会一边利用各色颜料瓶调色、画画,一边说。从某种意义上说,他的话完全正确,因为他口中的“安妮特”与“塞西尔”中分别装着蓝色与红色颜料。但是,尽管他对颜色的理解完全正确,他对五胞胎的反应却很奇怪。与别人不同,唐纳德既未被她们作为人的特性所吸引,也没有讶异于她们顽强的生命力;相反,他对五胞胎间单纯的几何相似性极为痴迷。她们生来就是一模一样的组合,就像他的瓶子一样。可是,与瓶中的颜料一样,她们之间也存在不同。似乎只有这个悖论能够引起他的兴趣。

凯伦·祖克,来自:作者 twitter

如果这仅仅是一场游戏——一些故作愚蠢或装模作样的行为——那么除了唐纳德自己,不会有人关心他究竟为这些瓶子起了什么样的名字。当然,这也不值得我们在几十年后再次提及此事。然而,他对待这件事的态度极其认真。不论是用蜡笔绘画还是谈论一根拐杖糖,唐纳德都会坚持不懈、严肃认真地表示,蓝色是安妮特而红色是塞西尔。他在这个问题上表现得极为刻板,在其他方面也是如此。

例如,“是”永远只意味着一件事:他想被举到爸爸的肩膀上。“你”是表达 “我”时的固定方式,反之亦然。他会永无休止却又并无明确意图地重复一些单词,如“菊花”“商业”和“凌霄花”。人们见过他一边走一边盯着天空,用手指在空中划着字并喃喃自语时的模样。“分号,首都,十二,十二,杀死杀死,我可以加一个逗号。”

他对数字的理解方式同样与众不同。他7岁那年,有位考官曾用一道“比奈–西蒙智力量表”(Binet–Simon IQ test)中的题目对他进行过测试。题目是这样的:“如果我递给店员一角钱去买四分钱的糖果,店员会找给我多少钱?”“我会画一个六边形。”他答道。显然,他大脑内部的齿轮完全啮合。可是,一旦需要与他人进行清晰的沟通时,这些齿轮就似乎开始严重脱落了。不论在别人眼中是否具有意义,“六边形”与“菊花”就是他的语言。

事实上,唐纳德对于除自己外的人兴致寥寥,即便是对父母也不例外。在他所有的怪癖中,最让他们难以接受的就是,他从未飞奔过去迎接下班回家的父亲,也从未为母亲流过一滴泪。亲戚们也丝毫无法引起他的注意。出现在某年圣诞节上的圣诞老人似乎有意要引起这个小男孩的注意,但是唐纳德完全没有留意他的存在。

他似乎毫不在意周围人的举动。不论是在空中写字还是在地板上旋转锅盖,只要有人打断他正在做的事情,唐纳德就会在瞬间变得十分粗暴。时间一久,便很容易看出他在保护些什么:一成不变,以及纯粹、彻底的定式。哪怕周围的环境只是发生了极其微小的变化,他也无法容忍。家具不能挪动;在户外步行时,迈出的每一步都必须踩在之前踩过的地方;玩具必须按照原样放回同一个地方。任何偏差都会导致他大发雷霆。

当然,这也意味着唐纳德必须记住所有物品的排列方法,这需要惊人的记忆力。

看过父亲将不同颜色的珠子串在一根绳上后,他无须再看第二眼,便能做出一串一模一样的珠串。他可以完全复原被撞倒的积木塔,甚至连积木块的朝向都与原先分毫不差。两岁时,他很快便记下了字母表,并马上就可以倒背如流。这两者对他而言都不算是什么挑战,因为不论是正背还是倒背,字母的顺序永远不会改变。

这些行为在一个缺陷与天赋共存的独特组合中紧密相连,这个事实甚至比他的行为本身还要古怪。然而当时,却还没有一个名称可以概括那些全面且戏剧化地塑造了唐纳德性格的行为群集。因此,唐纳德母亲的脑海中只浮现出一个词语,并由此得出了对她而言唯一合理的结论。她带着遗憾与悲伤在一封信中承认,自己的儿子“精神失常”。当时,“自闭症”的诊断法尚未被发明。

不过,唐纳德的母亲玛丽· 特里普利特将改变这一切。虽然她与唐纳德的父亲原本只打算为儿子寻求帮助,但他们在这一过程中促成了一系列事件的发生。最终,唐纳德被确诊为自闭症,而对自闭症症状的描述也在医学杂志上得到发表——这是最早获得国际认可的描述。


题图为电影《海洋天堂》剧照,来自:豆瓣

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