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#Cover:一批自闭症患者已经成年,但社会还没有做好准备

居住、教育、医疗……成年自闭症患者面临更艰巨的长期挑战,却得不到足够的公共资源,来支撑一种有意义的人生。

过去一年多时间,牛津大学博士生 Noah Remnick 追踪了一个美国家庭的生活。这是一个典型的四口之家:一对六旬夫妇,21 岁的儿子,还处于青春期的女儿。所不同的是,这家的长子安东尼(Anthony)患有自闭症,一种通常在 2-3 岁发生、由神经系统异常引起的发展障碍。

流行文化中,自闭症及其他自闭症谱系障碍常常和异于常人的能力联系在一起。这些患者在 2-3 岁出现语言、社交障碍,作出种种约束性、重复性的动作,但随着年龄的增长和正确的指导逐渐恢复正常,甚至表现出罕见的天赋。根据一种有争议的分类标准,这些智商与常人无异的自闭症儿童属于“高功能自闭症”患者。

不幸的是,安东尼不属于这个群体。他的经历代表了自闭症家庭更普遍的遭遇。

从 2 岁多发病起,安东尼越来越少说话,直到陷入完全的沉默。他只会一些简单的拼写和算术,也无法向他人——哪怕是父母——有效表达需求。他不具备独立生活的能力,并且很可能永远不会具备。

过去 20 年,安东尼的成长受到政府支持。所在学区每年都会支付高额款项,帮助他接受特殊的教育项目。但随着安东尼达到法定的成人年龄,他将不再享受同等的福利政策。政府资助会缩水,手续会变得更复杂,还可能因消息渠道不畅错过有限的扶持项目。

这意味着,安东尼一家需要为更多服务自掏腰包,陷入更严峻的财务危机。他们可以选择更便宜的监护和教育机构,代价却是更不专业的训导人员、更不安全的环境,甚至是孩子走失的风险。

像许多自闭症家庭一样,安东尼的父母很可能要把一生都倾注在照顾儿子上。问题是,他们总有一天不得不把手松开。

Remnick 发表于《大西洋月刊》(The Atlantic)的文章指出,安东尼成年后的困境反映了“福利断崖”(services cliff)这一普遍状况。近年来,“福利断崖”越发突出,原因在于 1990 年代自闭症确诊病例的激增。当时,随着公众认知程度提升,更多带有自闭症状的儿童接受了医学诊断,患者占儿童人口的比例翻了数倍,达到每 59 名儿童中有 1 名患者。现在,这一代自闭症儿童陆续来到成年门槛。

相较于缩水的福利和社会支持,大部分自闭症患者成年后的扶持需求并不会缩水。德雷塞尔大学教授 Paul Shattuck 认为,自闭症谱系障碍的长期影响甚至超过其他残疾。患有自闭症的成年人有一半需要克服伤害自身的行为习惯,有一半找不到工作,比例位居所有残疾群体之首。

事实上,即便在自闭症研究界,研究资源也集中于儿童时期的干预。医学界尚未搞清自闭症的发病机理,但在儿童期干预上已经摸索出了适用于部分人群的经验。而对于症状并未缓解、甚至有加重趋势的成年人来说,未来漫长的人生布满危险的“未知”。

摆在政府、社会面前的是一个艰巨的人道主义问题:如何保障成年自闭症患者的基本需要?对他们来说,怎样才是一种有意义的人生?

截至 2015 年,全球估计有 2480 万人受到自闭症的困扰,受到间接影响的人口更为庞大。发达国家正在遭遇的“福利断崖”,也是发展中国家需要提前准备的未来。

你可以在《大西洋月刊》官网了解安东尼一家以及美国“福利断崖”的更多细节。《好奇心日报》 2014 年编译过一则长篇报道,详细呈现了自闭症家庭的挣扎与希望。两篇文章都很长,但值得一读。


题图来自:Sasha Freemind on Unsplash

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